На сегодняшний день в России существует множество благотворительных фондов и организаций, которые помогают больным лейкозами. Благодаря им удается спасти тысячи жизней. Правда, в основном усилия этих фондов на-правлены на приобретение лекарств и проведение операций по трансплантации для детей, страдающих от разных видов рака крови. Организаций, помогающих взрослым и пожилым пациентам, в нашей стране почти нет. Помощь же нужна всем больным лейкозами вне зависимости от возраста.
Одной из немногих является Межрегиональная Общественная Организация «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями», являющаяся членом европейской организации Myeloma Euronet, а также Всероссийского Союза Пациентов и Союза пациентов по редким заболеваниям.
Данная организация была создана 9 апреля 2008 года при Гематологическом Научном Центре с целью содействия пациентам в получении медицинской, психологической, социальной, юридической, информационной и финансовой помощи. Общество также активно оказывает любую другую помощь всем больным онкогематологическими заболеваниями.
В частности в общество обратилась Ставропольский врач Елена Моторная, которая срочно нуждается в помощи: для борьбы с острым лейкозом ей необходим азацитидин. Собственные средства, на которые были куплены первые 3 курса терапии, подошли к концу. Местные органы здравоохранения — краевой онкологический диспансер и министерство здравоохранения – отказывают в связи с отсутствием бюджетных средств. Елена направила очередное обращение губернатору края.
История Елены Моторной — одна из тысяч; ежедневно больные со злокачественными заболеваниями крови сталкиваются с проблемой борьбы не только за свою жизнь, но и за лекарства, делающие ее возможной.
Лейкоз считается потенциально излечимой болезнью, но, к сожалению, борьба за лечение часто оказывается проигранной: собственных средств на терапию у большинства пациентов нет, а бесплатные лекарства, положенные онкологическим больным по закону, зачас-тую не предоставляются.
Иногда, как в случае с Еленой Моторной, у региональных органов здравоохранения нет необходимых средств, порой же бюджет на закупку препарата выделяется, но пациент не успевает его получить. Пока больница закупает лекарство на аукционе – а этот процесс занимает до 3 месяцев – болезнь прогрессирует, и больному уже невозможно помочь.
При внедрении в широкую клиническую практику азацитидина, необходимого таким больным, и своевременного его использования в терапии продолжительность жизни больных ОМЛ может увеличиться в 1,6 раза.
«Мы и другие пациентские общества ежедневно обращаемся в самые разные адреса: в министерства здравоохранения, губернаторам, в законодательные собрания, Правительство, Государственную Думу. До кого-то нам удается достучаться и мы радуемся вместе с пациентами, но, к сожалению, большинство больных так и не дожидаются помощи. Мы, конечно, будем продолжать бороться, писать письма, поддерживать пациентов во время томительного ожидания, но мы так надеемся, что в нашем государстве заработает система, и все будет решаться быстро и в интересах пациентов». – рассказывает Оксана Чирун, Председатель Центрального Совета общества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями.
За дополнительной информацией, пожалуйста, обращайтесь к Екатерине Щетининой по: e-mail: mds@prp.ru, тел. +7 (495) 937 31 70
ИСТОЧНИК
