Минздравсоцразвития разместило на своем сайте проект перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Для этих заболеваний в настоящее время есть патогенетическое лечение, т.е. лечение, направленное на устранение не симптомов, а патологического процесса. Пока в него официально включено всего 24 нозологии, хотя представители пациентских организаций настаивают на том, что таких болезней в нашей стране не менее 40.
Как сообщила глава ведомства Татьяна Голикова 24 февраля на заседании Совета пациентов по вопросам лечения и лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями, просчитать потребности в препаратах, объемы финансирования и сделать помощь адресной поможет федеральный регистр пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, работа над которым уже ведется на основе сведений, поступающих из регионов.
«Кроме того, в настоящее время разработаны 24 стандарта оказания помощи больным с редкими заболеваниями, они будут размещены на сайте министерства для общественного обсуждения», - сказала министр.
Она также подчеркнула актуальность вопроса подготовки специалистов по диагностике и лечению редких заболеваний: «Если в федеральных центрах такие специалисты есть, то для регионов это проблема».
«Мы готовы уточнить учебные программы по данной тематике на основе предложений, подготовленных главными медицинскими специалистами-экспертами министерства», - отметила Татьяна Голикова.
Она также сказала о необходимости рассмотреть возможность упрощенной регистрации лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний. Заинтересовать зарубежные компании в регистрации лекарственных средств, по ее словам, можно, «упростив процедуру захода на лекарственный рынок».
 

Источник: medvestnik.ru